在世界干燥日，长治医学院附属和济医院风湿免疫科在门诊大厅举办了干燥综合征主题义诊活动。义诊中，我们听到了许多关于口干、眼干和疾病管理的真实困惑。今天，我们就将大家最集中、最关切的问题整理出来，由风湿科医生团队进行专业解答，助您更从容地应对“干燥”挑战！
1
问题1：医生，我口干眼干好多年了，但一直没当回事。这次义诊检查说我高度怀疑干燥综合征。这个病严重吗？会不会影响寿命？
医生解答： 干燥综合征的严重性因人而异。大部分患者以口干、眼干等外分泌腺症状为主，通过规范治疗和精心护理，可以有效控制症状，生活质量可以接近常人，通常不影响自然寿命。然而，不容忽视的是，部分患者可能出现重要内脏器官受累，如肺间质纤维化、肾脏损害（如肾小管酸中毒）、神经系统病变或血管炎，甚至淋巴瘤风险略有增高（但总体发生率不高）。因此，及早确诊、定期风湿科随访评估有无系统损害至关重要！ 早干预能最大程度预防严重并发症。
2
问题2：这个病能“除根”吗？是不是要一辈子吃药？
医生解答： 很遗憾，干燥综合征目前尚无法根治，因为它是一种慢性自身免疫性疾病。治疗目标是：缓解症状、保护脏器功能、提高生活质量、预防并发症。 是否需要长期服药以及服药的种类，取决于您的病情：若仅有口干眼干，基础治疗（人工泪液/唾液、生活护理）是核心，可能辅以刺激腺体分泌的药物（如毛果芸香碱），不一定需要长期服用免疫调节药。若存在明显的全身症状（如严重疲劳、关节痛）或内脏器官受累，则需要长期使用免疫调节药物（如羟氯喹）或免疫抑制剂来控制异常的免疫反应，防止疾病进展。遵医嘱规律用药和定期复查是控制病情稳定的关键。
3
问题3：医生给我开了羟氯喹，听说这个药是治疟疾的？能治干燥综合征吗？要吃多久？有什么要注意的？
医生解答：作用： 羟氯喹最初用于抗疟，但因其具有免疫调节、抗炎作用，现已成为治疗干燥综合征（尤其有关节痛、皮疹、乏力等全身症状时）和狼疮等风湿病的基础用药。它能帮助缓解症状，降低疾病活动度，可能对减少淋巴瘤风险也有一定益处。
疗程： 起效较慢（通常需3-6个月），一旦有效，需要长期维持服用以巩固疗效。切勿自行停药。
注意事项：定期眼科检查： 羟氯喹有极低概率（在规范剂量和监测下风险很小）可能影响视网膜，用药前需进行基线眼科检查（包括视野、OCT等），之后建议每年复查一次。
4
问题4：听说用激素（强的松）副作用很大，我很抗拒。干燥综合征一定要用激素吗？
医生解答： 激素并非所有干燥综合征患者的首选或必需药物！
适用情况： 主要用于治疗疾病急性活动期，尤其是存在重要内脏器官严重受累（如活动性间质性肺炎、神经系统病变、血管炎、严重的血液系统损害等）或出现血管危象时。此时激素能快速控制炎症，挽救脏器功能。
5
问题5：我是育龄期女性，得了干燥综合征还能怀孕生孩子吗？需要特别注意什么？
医生解答： 完全可以！ 大多数干燥综合征患者在病情稳定（最好稳定6个月以上）且医生评估许可的情况下，可以安全妊娠并生下健康的宝宝。
风湿科孕前咨询： 务必在计划怀孕前至少3-6个月告知您的风湿科医生。医生会评估病情稳定性，调整可能致畸的药物（如甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、来氟米特等需提前停用足够时间），调整为孕期相对安全的药物（如羟氯喹、小剂量激素、硫唑嘌呤等）。
产科高危门诊： 干燥综合征孕妇属于高危妊娠，需在产科高危门诊进行规律产检。
孕期及产后管理： 整个孕期和产后需风湿科和产科医生紧密合作随访，监测病情和胎儿情况。
温馨提示：
干燥综合征的管理是一场“持久战”，需要您与风湿科医生建立长期的信任合作关系。规律复诊、及时沟通、严格遵医嘱、坚持良好的自我护理是战胜“干燥”，享受滋润生活的关键武器！
（来源：长治医学院附属和济医院）
（责编：张文卫）
